Création de lieux de vie pour personnes en grande précarité, atteintes d’une maladie grave et évolutive

La précarité est un enjeu social majeur mais c’est aussi – de manière insidieuse – la cause d’importantes carences d’accès aux soins. Cette problématique est exacerbée lorsque la maladie requiert, pour une fin de vie digne, des soins palliatifs à domicile. Pour apporter une réponse adaptée et décente aux personnes en situation de précarité, le fonds de dotation HELEBOR déploie des Appartements de coordination thérapeutique à visée palliative.

Porteur de projet

HELEBOR
Thématique

Lutte contre l’isolement des personnes fragiles
Localisation

Paris 12e
Type de projet

Expérimentation
Période de soutien

2020 - 2022
Objectif de développement durable

3/Bonne santé et bien-être

Création de lieux de vie pour personnes en grande précarité, atteintes d’une maladie grave et évolutive

Tout commence avec les résultats des travaux Pasadom, réalisés en 2018 et 2019 par les docteurs Copel et Joffrin avec le soutien du Fonds pour les soins palliatifs – devenu HELEBOR. En examinant la situation sociale de 235 patients en situation palliative précoce dans deux hôpitaux (Bobigny et Paris 20e), l’étude prospective observationnelle met en évidence une problématique méconnue : la précarité est un facteur aggravant en cas de maladie engageant le pronostic vital. 21% des patients éligibles aux soins palliatifs précoces ont des conditions de vie incompatibles avec le maintien à domicile, et sont donc contraints de vivre des hospitalisations prolongées non adaptées. Par conséquent, ces personnes se trouvent dans une situation douloureuse, car si la précarité les empêche de se soigner, la maladie les empêche de travailler.

Parmi les rares solutions existantes, l’étude a souligné la pertinence des Appartements de coordination thérapeutique (ACT). Il s’agit d’un hébergement de moyen à long terme où est assuré un suivi médical et psycho-social sans interruption.

Précarité et dignité de la fin de vie

Partant de cette expertise, HELEBOR expérimente dans le 12e arrondissement de Paris l’adaptation de 6 ACT accolés au Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon en structures d’accueil à visée palliative (ACT-P) pour les personnes en situation de précarité.

HELEBOR déploie des appartements de coordination thérapeutique à visée palliative comprenant cadre médical et lien social.

Les hébergements bénéficieront d’une coordination médicale et soignante continue, avec une astreinte 24h/24 et 7j/7 en partenariat avec le réseau HumanEst, équipe pluridisciplinaire intervenant directement auprès des patients concernés, et le Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon.

Outre le cadre médical, tout aussi rassurant pour le patient que pour ses proches, une coordination sociale est assurée selon les besoins de chacun : auxiliaire de vie, soins infirmiers à domicile, formalités administratives, aides financières, etc. Dans le cadre de l’expérimentation des ACT-P, une accompagnante éducative et sociale a été recrutée et tous les professionnels ont reçu une formation ad hoc aux soins palliatifs.

Et parce que le lien social demeure plus que jamais essentiel, un accueil de jour – ouvert aux personnes extérieures confrontées elles aussi à une maladie grave – sera créé et proposera chaque semaine des activités culturelles et de bien-être dispensées par des intervenants extérieurs au sein des espaces communs des Studios de la Tourelle également rénovés.

Crédit photos : Gilles Arbellot

Les rencontres de la fondation Paris Habitat

George CZAPIUK, Helebor

Le projet en bref

6 appartements de coordination thérapeutique à visée palliative

L'association

HELEBOR naît en 2011 d’une volonté : entreprendre au service des soins palliatifs afin d’améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches. Pour ce faire, il organise la rencontre entre porteurs de projets, partenaires financiers et grand public, partout en France. Structure d’intérêt général, le fonds de dotation accompagne, de la création à la mise en œuvre et à l’évaluation, le développement d’initiatives innovantes en soins palliatifs dans le champ des approches complémentaires de l’inclusion, l’information et la recherche.