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Porteur de projetHELEBOR
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ThématiqueLutte contre l’isolement des personnes fragiles
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LocalisationParis 12e
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Type de projetExpérimentation
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Période de soutien2020 - 2022
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StatutProjet terminé
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Objectif de développement durable3/Bonne santé et bien-être
Création de lieux de vie pour personnes en grande précarité, atteintes d’une maladie grave et évolutive
Tout commence avec les résultats des travaux Pasadom, réalisés en 2018 et 2019 par les docteurs Copel et Joffrin avec le soutien du Fonds pour les soins palliatifs – devenu HELEBOR. Une problématique méconnue est mise en évidence : la précarité est un facteur aggravant en cas de maladie engageant le pronostic vital. 21 % des patients éligibles aux soins palliatifs précoces ont des conditions de vie incompatibles avec le maintien à domicile, et sont donc contraints de vivre des hospitalisations prolongées non adaptées. Par conséquent, ces personnes se trouvent dans une situation douloureuse, car si la précarité les empêche de se soigner, la maladie les empêche de travailler.
Parmi les solutions existantes, l’étude souligne alors la pertinence des Appartements de coordination thérapeutique (ACT) : un hébergement de moyen à long terme, où est assuré un suivi médical et psycho-social sans interruption. Partant de cette expertise, HELEBOR a expérimenté dans le 12e arrondissement de Paris l’adaptation de 6 ACT des Studios de la Tourelle, accolés au Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, en structures d’accueil à visée palliative (ACT-P). Ceci afin de prendre en charge des personnes en situation de précarité éligibles aux soins palliatifs précoces, sans limite de temps.
Précarité et dignité de la fin de vie
L’adaptation des appartements a nécessité 16 mois de travaux, au cours desquels les choix de matériaux, couleurs, aménagements, ont été imaginés par une décoratrice d’intérieur en collaboration avec l’équipe soignante et les résidents concernés. Résultat : un environnement de vie et de travail agréable, convivial, sécurisé et sécurisant.
Dès janvier 2021, 5 résidents en situation de précarité ont été accueillis au sein des ACT-P. Ils ont bénéficié d’une équipe dédiée composée d’un médecin coordonnateur et d’une infirmière coordinatrice, épaulés au quotidien par 4 travailleurs sociaux et une psychologue. L’accès aux soins est pensé en continu avec une astreinte de nuit et le week-end, en partenariat avec l’équipe pluridisciplinaire du réseau HumanEst et le Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon.
Outre le cadre médical, l’ambition de ces hébergements est de maintenir le lien social et d’accompagner les résidents dans leurs démarches et leur autonomisation. HELEBOR a ainsi recruté une accompagnante éducative et sociale (AES), indispensable pour suivre de manière coordonnée les parcours individuels des résidents et garantir un suivi de qualité tout au long de leur présence : auxiliaire de vie, soins infirmiers, formalités administratives, aides financières, etc.
Un programme d’activités hebdomadaires, ouvert à d’autres patients, a par ailleurs été mis en place, alliant des ateliers sportifs (activité physique, yoga), des sorties culturelles (cinéma, séjour à Deauville), mais aussi des ateliers de prise en main de l’outil informatique. Les résidents disposent également d’un accès au jardin potager du groupe hospitalier.
Lors d’un entretien, trois résidents accueillis au sein des Appartements de coordination thérapeutique ont exprimé leur satisfaction, appréciant le soutien et la présence d’une équipe médico-sociale soudée, autant que leur participation aux activités. L’impact sur leur santé a pu être démontré puisque 2 résidents sont sortis du dispositif.
HELEBOR souhaite décliner le programme dans d’autres établissements et régions. Les résultats de l’expérimentation aux Studios de la Tourelle ont été présentés au Congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs à Nantes, en juin 2023.
Crédit photos : Gilles Arbellot
